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g]d'abord pour commencer une bonne nouvelle, enfin une moyenne bonne nouvelle : je suis sortie de l'hôpital ce soir et je suis très heureuse de retrouver mon blog....
malheureusement c'est la seule bonne nouvelle que je peux vous dire....
Pour revenir une semaine en arrière et vous donner les détails de mon aventure hospitalière, tout à commencer avec de douleurs encore plus fortes que d'habitude. En général les médecins évaluent votre seuil de douleurs sur une échelle de 0 à 10 , j'ai 4 ou 5 de douleurs et c'est ce qui me permettait de vivre plus ou moins normalement, mais vendredi dès le matin, je me suis réveillée avec une douleur plus aigüe avec environ 7 sur l'échelle de 0 à 10.
plus la journée passait plus la douleurs et les autres symptômes (vomissements ensanglantés et compaction fécale ) ont commencé à se cumuler, je ne savais pas vraiment quoi faire, sachant qu'en suisse les services d'urgences spécialement le vendredi soir, sont en général au ralennnnnnnntis....mais vraiment au très grand ralentis....alors j'ai hésité à y aller mais la douleur la étant la plus forte, j'y suis allée forcée et contrainte...
aujourd'hui je ne sais pas si j'ai fait le bon choix en allant me présenter aux urgences de l'hôpital cantonal de ma région, à l'heure actuelle, je n'ai plus de force de me battre, ça y est j'ai un grand raz-le-bol....
en arrivant à l'hôpital à 19h30 et malgré ma situation, on m'annonce deux heures d'attentes au moins, alors mon ami, matthias qui m'a accompagnée audites urgences leur explique que je ne peux pas rester assise ainsi pendant plus de 2 heures, après quelques mots échangés les infirmières acceptent de me faire entrer dans un box, il faut dire que j'avais prononcé le mot magique de "SARM ou MRSA" maladie nosocomiale contagieuse....
là, je me suis vu affligée d'un masque sur la bouche et le nez et ma mise en quarantaine immédiate....
entre 19h30 et 20 heures, contrôle des constantes et contrôle d'urine, et également de multiples contrôles de sang,pose d'une voie et en plus un ECG, je me dis, "tiens pour une fois c'est rapide !!! mais j'avais pensé trop vite...." les deux heures suivantes je suis restée seule, sans nouvelle, et sans médicaments pour soulager mes douleurs qui étaient, entre-temps montées à 8.5 / 9, je perdais conscience par moment tellement j'avais mal, mais les monitoring sonnaient autour de moi, et je revenais peu à peu à moi....
Après deux heures, je vais passer une radiographie du système digestif, et retour dans le box....il est 22 heures, en revenant vers le box, j'entends le docteur dire à Minuit elle a un scanner, donc je me dis, "eh bien ils ont décidé de me garder et j'appelle l'infirmière pour lui demander un téléphone pour prévenir matthias, qu'il ne devrait pas venir me chercher, à minuit comme dit, je fais le fameux scanner et ensuite je retourne encore à mon box.....
là le docteur me dit que j'ai des coprostasis, en d'autres termes que j'ai des impactions fécales, et que je dois rester jusqu'à demain....
à 1 heure du matin, on m'amène au 8 ème étage et on me mets en isolation, mais la question pour laquelle j'étais venue, il n'en a pas parlé, il ne m'a donc rien donné pour la douleur, c'était la première de mes 7 nuits blanches consécutives à regarder la tv durant toute la nuit en demandant à tous ceux qui pouvait m'aider de me soulager.....
le lendemain, le médecin revient et me dit que les impactions sont une sorte de "pierres" fécales qui sont le résultat de ma maladie de hirschsprung, mais qu'il fallait attendre le médecin chef pour avoir son avis, il me dit il va passer aujourd'hui....
nous sommes samedi....fin de la journée pas de médecin chef à l'horizon, donc on me dit qu'il viendra demain, là encore mieux plus personne, et oui en suisse dimanche les hôpitaux, sont encore plus lents, ils sont au ralentiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiis......
super idée de mon infirmier, il décide de son propre chef de m'enlever la perfusion et de me laisser le veinflon au cas où, seul bémol, le médecin le jour avant avait préciser que je devais être sur hydratée et boire et mangé que du liquide, donc enlever la perf était un acte imbécile, mais bon....je me dit je vais pas toujours râler, en pensant sortir enfin le lundi....
le lundi voilà le médecin assistant de l'étage de chirurgie qui se pointe et qui me dit que le médecin chef, viendra demain et prendra des décisions, alors encore un jour, ou je suis à l'hôpital et ou on ne me fait rien du tout....j'ai toujours mes douleurs, je ne dors plus, même la journée, je transpire beaucoup, car la douleur est intense, mais rien n'y fait je dois attendre mardi....
mardi, le docteur vient me dire que le gastro-entérologue va venir me voir en plus du médecin chef, à l'heure de la visite tout ce petit monde est là, et on commence à papoter, et on me demande pourquoi on m'a enlevé ma perfusion, question stupide non ?????
alors première décision la remettre, me faire une gastroscopie, rendez-vous est pris pour jeudi, car on est en urgence est que mercredi, il ne peut pas le faire....
le soir du mercredi on me mets à jeûn et j'attends, le lendemain jeudi, donc hier, pour avoir ma gastroscopie, mais là le médecin ne peut pas la faire, cela fait plus de 5 jours que j'attends pour faire cet examen en urgence, mais vomir du sang c'est naturel dans les hôpitaux suisses.....alors il le reporte d'un jour et me donne à manger, je leur dit que je dois rester à jeûn car à aucun moment avant la venue du médecin chef l'après midi on m'a dit que l'examen était annulé, et les infirmières me forcent pratiquement à manger, je le fais en sachant que je fais une grande erreur et qui va la payer c'est moi...
à son arrivée le médecin chef, me dit que l'examen est reporté d'un jour et que cela serait chouette de me faire un passage, c'est avaler un produit de contaste et de voir comment il évolue dans votre système digestif, le seul problème je ne suis plus à jeûn.....
avant de partir il m'annonce ma sortie pour vendredi dans l'après-midi....
donc problème, alors ils décident de me mettre à jeûn à 16h, comme mon dernier repas remonte à 12h ils pensent que cela va aller, alors commence un drôle de jeu, toutes les deux heures environ, et ce pendant même une partie de la nuit, j'ai dû me rendre en radiologie pour voir ou en était le contraste, juste parce qu'une imbécile d'infirmière s'est prise pour un médecin, aujourd'hui, vendredi, j'ai quand même eu ma gastroscopie sous propofol....
quand je suis remontée dans ma chambre à 12h15 , j'ai demandé à voir le médecin pour pouvoir sortir car un de mes amis devait venir me chercher, et là a commencé, le parcours du combattant.....
mon ami est arrivé vers les 14h30, on lui a dit qu'on devait attendre le médecin-assistant, mais mon ami était très nerveux quant à ma sortie, car il savait que rien n'avait changé au niveau des douleurs et des impactions fécales, après presque 2 heures d'attentes, le médecin est arrivé, la mine bizarre et voilà ce qu'il a dit :
d'abord que la maladie de hirschsprung avait repris son évolution;
que les impactions fécales étaient d'origine médicamenteuses, donc que la morphine que je prends me fait c'est complication selon eux;
ensuite, que le MRSA est instable,
mais que il avait une bonne nouvelle la gastroscopie était normale.....
quand il a eu fini, je lui ai demandé qu'elle était la suite de mon programme de soins....
il a répondu : AUCUN....
Je lui ai demandé ce que je devrais faire avec mes douleurs, il m'a dit que les doses de morphine et de fentanyl que je prends sont des super dosages et qu'ils seraient même dangeureux pour d'autres personnes.....alors pour soulager mes douleurs, il n'y a rien, plus rien à faire selon eux.....
mais que si j'ai à nouveau encore plus mal, je dois retourner là bas faire d'autres examens, car à tout moment je peux avoir une occlusion intestinale, et cela peut, si ce n'est pas traité, être mortelle, mais je m'en fous je ne veux plus retourner là bas, je préfère mourir à 36 ans dans mon lit chez moi....Ca c'est une décision que j'ai prise et que je ne vais pas oublier....
après il m'a proposé des proctoclis très réguliers pour les impactions fécales et c'est tout, les proctoclis sont des lavements qui se font dans l'anus, c'est pas le top comme soins à faire je vous l'assure....
comme vous le voyez, j'ai un avenir très gai et très agréable pour les mois à venir et les années aussi.....
je me sens seule et abandonnée par le corps médical, et même par mes amis, depuis que je suis rentrée je suis seule et je vous écris, pour éviter de faire une très grosse bêtise, je me dis que peut être j'arriverai à surmonter une nouvelle fois, cette saloperie de maladie, pour l'instant je ne sais pas trop comment....
j'ai appelé tous mes médecins, les uns après les autres et tous m'ont dit d'accepter le diagnostic que l'hôpital m'a fait....c'est ridicule, je suis sûre que pour un simple mal de tête c'est les premiers à courir à la pharmacie de l'hôpital pour avoir un médicament pour être soulagée......
je viens d'avoir 36 ans, et j'ai atteint en moyenne dans la journée une douleur entre 7 et 8 sur l'échelle de 0 à 10, il me reste deux crans avant d'atteindre des douleurs insoutenables, alors que dois-je faire, je ne pourrai pas supporter cela longtemps....
une dernière chance peut être, c'est mon psy, le dr urs brüderlin, qui vient dimanche, peut être lui va avoir une idée, mais moi je n'accepte pas le renoncement de ce corps médical devant un problème de douleur, moi je veux vivre, mais avec une vie normale et autonome, et non dans un service de soins palliatifs ou dans un lit jusqu'à la fin de ma vie, je refuse cela, c'est tout ce que je sais ce soir....
j'ai des pensées très noires, voire lugubres....
je sais que je ne devrais pas lâchée, mais je suis fatiguée d'entendre c'est votre maladie qui progresse, cela me fatigue vraiment trop.....
